Bo wist hoe je door het oog van de naald moest kruipen

Rond het middaguur van vrijdag 13 april 2012 zetten de weeën eindelijk door en werd onze Bo geboren. Voor ons werd 13 direct een geluksgetal. Dat Bo zeldzaam was werd direct duidelijk. Hij was een superleuke baby. Het eerste kerstdiner bij oom Paul en tante Barbara zei Paul dat hij nooit zo’n rustig baby gezien had aan tafel. Bo genoot er gewoon van om samen te zijn.

Toen wij de foto’s teruggekeken, zagen wij dat hij het eeerste jaar door ruim 100 mensen geknuffeld was. Mensen vonden hem altijd aardig en lief. Niet omdat hij chronisch ziek was, maar zijn karakter was kalm, vriendelijk en behulpzaam. De juf in groep 1-2 vertelde dat Bo bij iedereen geliefd was in de klas.

Hij groeide lekker op, maar dat Bo nog bijzonderder was, bleek na anderhalf jaar. Bo bleek vocht achter zijn longen te ontwikkelen. Na een korte opname op de IC en een grondige studie van de mogelijke diagnosen werd het Lymphangiomatosis of General Lymphatic Anomaly, een zeer zeldzame aandoening waarvan genezing niet mogelijk is.

Bo had geluk en profiteerde van vers onderzoek uit de Verenigde Staten over een nieuw medicijn dat op 6 kinderen was getest en goede resultaten gaf. Hij had later vaker het geluk dat dokters net iets nieuws hadden ontwikkeld of ontdekt. Bo knapte na 6 weken medicatie en drainage van het lymfevocht dusdanig op dat hij zonder drain zijn leven kon vervolgen. Maar in het jaar dat volgde leerden we allerlei bijverschijnselen kennen van de aandoening, zoals terugkerende pijn en lichamelijke hindernissen.

Zeldzaam waren ook de complicaties die Bo troffen. Bo mocht in 2018 een periode van 6 weken bijvoorbeeld niets eten en drinken(!) omdat zijn darmen totaal van streek waren. Maar bijzonder was steeds zijn mentale veerkracht om te accepteren wat er moest gebeuren van de artsen om vervolgens weer door te gaan.

Bo groeide door dat alles enorm snel op. Hij was ook slim. De juf noemde hem het rekenmachientje van de klas. Ook met lezen was hij er heel vlug bij. Toen Bo net zes was en 10 dagen aan de beademing moest op de IC, leerde hij razendsnel via een letterkaart met ons ‘chatten’. Hij kletste wat af, ook al zat hij vast aan slangen door zijn mond en neus.

Bo verraste ons ook fysiek meerdere keren. Na vier maanden in bed kon hij niet meer lopen. Maar enkele maanden erna wist Bo het voor elkaar te krijgen te voet door de sneeuw het huisje van opa en oma op de berg in Zwitserland te bereiken. De fysiotherapeut was vol bewondering hoe Bo fysiek vooruitging in 2020.

Misschien wel nog zeldzamer was het noodlot dat toesloeg in 2020. Tijdens de coronacrisis hielden we ons zeer streng aan hygiëneregels. We kwamen als gezin amper buiten en ontmoeten niemand. Bo’s verjaardag hadden we veilig en gezellig via Zoom en balkonscenes gevierd. Eind april kreeg Bo plotseling koorts en benauwdheid. Corona was het niet. Een pneumokok had hem een longontsteking gegeven. Zeldzaam, gezien het feit dat we daarvoor gevaccineerd worden. Zeldzamer was nog het feit dat de pneumokokken bacteriën ook bloedvaten in zijn hoofd hadden geïnfecteerd waardoor de vaatwanden opzwelden en zuurstoftekort veroorzaakten in de hersenen.

Bo raakte in coma. Juist toen we drie dagen later dachten dat er niets meer aan te doen was, kwam hij weer bij. We waren dolgelukkig. Maar makkelijker was het er niet op geworden, want Bo was nog altijd volledig verlamd. Hij kon ons wel horen, maar we communiceerden met hem via oogbewegingen. We hebben nog een week afgewacht of zijn lichaam nog een zeldzame genezing in petto had, maar de naald had dit keer een te klein gaatje voor Bo.

Bo had altijd heel veel vertrouwen in zijn ouders, de dokters, de therapeuten, de zwemlerares, de juffen op school en ook Max. Behalve als het ging over pijn misschien. Kinderen zijn meestal zorgeloos, maar Bo had helaas veel last van pijn op de achtergrond en sommige perioden zeer aanwezig. Wij als familie probeerden dat samen met dokters te verminderen en voor afleiding te zorgen. Soms had hij goede momenten, dagen, en zelfs weken zonder pijn. Op die momenten probeerden we altijd de vibe en energie te gebruiken om creatief en expressief te zijn. Dan keken we vooruit en maakten we plannen voor vrolijke momenten en genieten van een vakantie.

Maar Bo wist ook heel goed waar zijn grenzen lagen. Hij was altijd een beetje bezorgd of hij iets wel aankon. Lichamelijk, maar ook geestelijk. Hij nam weinig risico’s. Tegelijkertijd stond hij altijd open voor suggesties, een beloningssysteem, nieuwe ideeën of een experiment waarmee hij zijn leven met beperkingen beter aan kon. Hij ging er heel rationeel mee om.

De laatste opname in het ziekenhuis was dramatisch. Maar zoals altijd was Bo geduldig aan het wachten tot hij beter zou worden. Bo voelde zich best wel thuis is het Emma Kinderziekenhuis. Ondanks het sombere nieuws is het ons als gezin gelukt om Bo te laten zien dat hij niet alleen een zeldzaam lijf heeft, maar ook dat hij in moeilijke tijden altijd zeldzaam dapper en geduldig was. Hij verdiende een dik compliment voor de manier waarop hij zijn niet-zo-zorgeloze leven leidde.

Bo kreeg op de IC uit handen van zijn held, astronaut André Kuipers, de oorkonde uitgereikt voor dapperste en stoerste kindpatiënt 2020. Ook genoot Bo van het verhaal van Andrés ruimtereis. Hij gaf Bo en Max die ochtend de eretitel ‘Mede-astronaut van ruimteschip Aarde’. Die dag konden we Bo positiviteit geven, bewonderen voor zijn doorzettingsvermogen. Hij kreeg tientallen persoonlijke felicitaties van bezoek en via internet. Hij voelde duidelijk de trots die vrienden, klasgenootjes, juffen en familie allemaal voor hem voelden.

Uiteindelijk is Bo vredig in zijn slaap overleden. Onze dappere astronaut. Eindelijk vrij en gewichtloos. In ons hart blijft hij altijd bij ons en blijven wij altijd bij hem.

Bekijk helemaal hieronder een fotocompilatie met muziek om Bo in onze harten te sluiten. Wil je iets delen met Bo of met ons dan kan dat via bo.v.oord@gmail.com .

Wij missen Bo enorm, want er is een gat geslagen in ons team. Maar met zijn drieën gaat de reis verder, vol avontuur.

Aaike, Hajni & Max

Bo knew about narrow escapes

Around noon on Friday, April 13, 2012, the contractions finally progressed and our Bo was born. To us, 13 immediately became our lucky number. It soon became clear that Bo was special. He was a super cute baby. During his first Christmas dinner at uncle Paul and aunt Barbara’s, Paul said that he had never seen such a quiet baby at the table. Bo simply enjoyed being together.

Looking at the photos we noticed that he must have been hugged by more than a hundred people in his first few years. People thought him kind and sweet. Not because he was chronically ill, but because he was calm, friendly and helpful. His preschool teacher told me that Bo was very popular in class.

He grew up fine, but after a year and a half it turned out that Bo was even more special. Fluid was building up behind his lungs. After a short admission to the ICU and a thorough study of the possible diagnoses, he was diagnosed with Lymphangiomatosis or General Lymphatic Anomaly, a very rare incurable disorder.

Bo was lucky and benefited from new research from the United States on a new drug that had been tested on 6 children and gave good results. Later he was often had the good fortune that doctors had just developed or discovered something new. After 6 weeks of medication and drainage of the lymph fluid Bo’s condition improved in such a way that he could continue his life without a drain. But in the year that followed, we got to deal with all kinds of side effects of the disorder, such as pain and physical obstacles.

The complications that hit Bo were also special. In 2018 Bo was not allowed to eat anything for a period of 6 weeks because his intestines were completely upset. His mental resilience to accept what had to be done by the doctors and then move on was amazing.

As a result of all this Bo grew up very quickly. And he was very smart too. The teacher called him the class calculator. He was also very quick to read. When Bo was just six years old and had to spend 10 days in the ICU, he quickly learned to ‘chat’ with us via a letter card. He was chatting all the time, although he was all connected with tubes via his nose and mouth.

On several occasions Bo also surprised us physically. After four months in bed, he couldn’t walk anymore. But a few month later he managed to walk all the way up to the cottage of grandpa and grandma on the mountain in Switzerland. The physiotherapist was full of admiration about his physical progress in 2020.

Perhaps even more special was the tragedy that struck in 2020. During the corona crisis, we adhered to hygiene regulations very strictly. We hardly went out as a family and didn’t meet anyone. We celebrated his birthday safely and cozily with Zoom and balcony scenes. At the end of April, Bo suddenly developed a fever and shortness of breath. It didn’t have anything to do with Corona. Pneumococcal infection turned into pneumonia. Rare, given that we‘re vaccinated for that. Even rarer was the fact that the pneumococcal bacteria had also infected blood vessels in his head, causing the vessel walls to swell with oxygen deficiency in the brain as a consequence.

Bo slipped into a coma. Three days later, just when we thought there was nothing more to be done, he regained consciousness. We were over the moon. But it didn’t make it any easier, for Bo was still completely paralyzed. He could hear us, but we communicated with him through eye movements. We waited another week to see if his body had a rare recovery in store. But this time the escape was one too many for Bo.

Bo always had a lot of faith in his parents, the doctors, the therapists, the swimming teacher, the teachers at school and also Max. Unless it was about pain maybe. Children are usually carefree, but Bo unfortunately had a lot of pain to deal with, sometimes bearable, and sometimes not so much. We as a family together with doctors tried to reduce that and provide distractions. Sometimes he had good moments, days, and even weeks without pain. Those moments we always tried to use the vibe and energy to be creative and expressive. Then we looked ahead and made plans for happy moments and enjoy the holidays.

But Bo also knew very well what his limits were. He was always a little worried about being able to handle something. Physically, but also mentally. He didn’t take many chances. At the same time, he was always open to suggestions, a reward system, new ideas or an experiment with which he could better handle his life with limitations. He was very rational about it.

The last admission to the hospital was dramatic. But as always, Bo was patiently waiting to get better. Bo felt pretty at home is the Emma Children’s Hospital. Despite the gloomy news, we as a family have managed to show Bo that he not only has a extraordinary body, but also that that he was always extraordinarily brave and patient in difficult times. He earned a big compliment for the way he led his not-so-carefree life.

Bo was awarded a certificate in the ICU by his hero, astronaut André Kuipers, for bravest and toughest pediatric patient 2020. Bo also enjoyed the story of Andrés space trip. He also gave Bo and Max the honorary title ‘Co-astronaut of spaceship Earth’. That day we could give Bo positivity and admiration for his perseverance. He received dozens of personal congratulations from personal visits and over the Internet. He clearly felt the pride that friends, classmates, classmates and family all felt for him.

Eventually, Bo passed away peacefully in his sleep. Our brave astronaut. Finally free and weightless. He will always be with us in our hearts and we will always be with him.

Please view a photo compilation with music below to close Bo in our hearts. If you want to share something with Bo or with us, you can do so through bo.v.oord@gmail.com.

We miss Bo a lot, because he has left a hole in our team. But the three of us will continue the journey, full of adventure.

Aaike, Hajni & Max